@techreport{
author = "Anđelković, Darinka and Čolić, Gordana and Gajić, Snežana and Ilić, Snežana and Jović, Aleksandra and Milanović, Marko and Milidrag, Marica and Miljuš, Dragan and Ostojić, Sanja and Pejović Milovančević, Milica and Petković Milenović, Milena and Plavšić, Snežana and Prodanović, Ana and Rebić Jelić, Jasna and Rudić, Nenad and Simić, Ljiljana and Stojanović, Sandra and Ševa, Nada and Zajeganović Jakovljević, Jelena and Mandić Kolar, Mirjana",
year = "2021",
abstract = "Deca sa invaliditetom i smetnjama u razvoju su jedna od najosetljivijih grupa dece koja teže pristupaju odgovarajućim
uslugama i retko dostižu ili održavaju zadovoljavajući nivo razvoja i zdravlja. Bez dodatne podrške u oblasti zdravstvene zaštite, rehabilitacije, socijalne zaštite, obrazovanja i vaspitanja i odrastanja u porodičnom okruženju, razvoj i
zdravlje ove dece mogu biti ozbiljno ugroženi.
Potreba za zaštitom i unapređenjem prava dece sa invaliditetom i smetnjama u razvoju je prepoznata u krovnim
međunarodnim konvencijama ratifikovanim i od strane Republike Srbije. Konvencija o pravima deteta je prvi put
uključila član koji se odnosi na prava dece sa invaliditetom. Ona uvodi zabranu svih vrsta diskriminacije na osnovu
invaliditeta (čl. 2) kao i obavezu obezbeđivanja usluga za decu sa invaliditetom, kako bi im se omogućilo da ostvare
najviši mogući stepen društvene integracije (čl. 23).
Konvencija o pravima osoba sa invaliditetom posebno prepoznaje decu sa invaliditetom (čl. 7) i obavezuje države potpisnice da obezbede ostvarivanje prava dece sa invaliditetom na ravnopravan način sa drugom decom, da promovišu
njihov najbolji interes i da osiguraju njihovo pravo da se čuju njihovi interesi. Usvajanjem ove Кonvencije dolazi i do
redefinisanja koncepta invaliditeta i promene fokusa sa medicinskog modela koji je bio fokusiran na oštećenje koje
treba lečiti i nedostatke pojedinca, ka socijalnom modelu koji invaliditet posmatra kao posledicu okruženja (socijalnog, fizičkog, programskog, kulturnog) koje postavljanjem barijera onemogućava punu participaciju osoba i dece sa
invaliditetom. Obe pomenute konvencije se fokusiraju na neravnopravan položaj u kome se nalaze deca sa invaliditetom i smetnjama u razvoju i pozivaju da se unapredi njihov pristup uslugama i participacija u svim sferama života.
Da bi države mogle da razvijaju, primenjuju i evaluiraju politike i programe koji treba da unaprede položaj dece sa
smetnjama u razvoju i invaliditetom, neophodni su im podaci o njihovom broju i položaju. Iz tog razloga i Konvencija o
pravima osoba sa invaliditetom ohrabruje države da sakupljaju odgovarajuće informacije kako bi mogle da formulišu
i sprovode politike usmerene na ostvarivanje Konvencije (čl. 31).
Uspostavljanje Registra dece sa smetnjama u razvoju u ovom smislu predstavlja ispunjavanje obaveze Republike Srbije po obe konvencije koje se odnose na prava dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom. Procenjuje se da 3–22%
dece u svetu ima neki vid smetnji u razvoju (1, 2, 3, 4). Rano prepoznavanje smetnji u razvoju i razvojnih odstupanja
i obezbeđivanje odgovarajućih ranih intervencija mogu umanjiti težinu razvojnih smetnji koje u odsustvu intervencije
mogu dovesti do trajnog invaliditeta. Učestalost privremenog ili trajnog smanjenja funkcija se povećava sa godinama.
Pouzdani podaci o učestalosti invaliditeta i smetnji u razvoju kod dece u Srbiji ne postoje.
Registar dece sa smetnjama u razvoju (Registar) osnovni je deo svakog racionalnog programa koji teži da adekvatno
podrži decu sa smetnjama u razvoju i/ili invaliditetom i prati njihov status. Registar sadrži niz utvrđenih, novootkrivenih slučajeva dece sa smetnjama u razvoju i/ili invaliditetom u populaciji Srbije. Osnovni cilj registracije je da pruži
uvid u broj utvrđenih, novootkrivenih slučajeva dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom u populaciji Srbije.
Registar procenjuje ukupnu stopu incidencije i prevalencije funkcionalnih teškoća po uzrastu, polu, mestu stanovanja
i drugim karakteristikama. Registar predstavlja i osnovu za analize vremenskih trendova i kohorti formiranih na
rođenju, izračunavanje godina života izgubljenih zbog smetnji u razvoju ili invaliditeta, kao i utvrđivanje direktnih i
indirektnih troškova nastalih zbog privremene ili trajne onesposobljenosti osoba zbog smetnji u razvoju.
1 UVOD
Stručno-metodološko uputstvo za primenu Registra 9
Ovakav način posmatranja i praćenja dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom ima ogroman javnozdravstveni značaj, jer omogućava procenu opterećenja društva različitim smetnjama u razvoju i invaliditetom dece, ali i oboljenjima
koja do njih dovode, stručni pristup planiranju zdravstvene zaštite u oblasti razvoja ove osetljive populacije, izradu
preventivnih strategija i programa prevencije smetnji u razvoju i invaliditeta, praćenje i procenu sprovođenja preventivnih mera, formulisanje zdravstvene politike i unapređenje organizacije zdravstvene zaštite dece sa smetnjama u
razvoju i/ili invaliditetom, ali i polaznu osnovu za klinička i epidemiološka istraživanja u ovoj oblasti.
Identifikacija smetnji u razvoju i poteškoća u funkcionisanju u različitim domenima je važan preduslov za koncipiranje nemedicinske podrške iz sistema obrazovanja ili socijalne zaštite, a koja treba da omogući obrazovnu ili širu
društvenu inkluziju deteta. Univerzalni jezik koji Registar koristi da opiše smetnje u razvoju kao intenzitet teškoća
u funkcionisanju, omogućava drugim sistemima da podatke iz Registra koriste za definisanje mera podrške iz svoje
nadležnosti. Na ovaj način Registar potencijalno ima mnogo veći značaj u obezbeđivanju preduslova za ostvarivanje
pune participacije i razvoja dece i mladih sa smetnjama u razvoju i invaliditetom.
Osnovni uslov za kvalitetno funkcionisanje Registra je da podaci koji se prikupljaju budu usklađeni sa nacionalnim
potrebama, pri čemu nomenklature i definicije svakog entiteta, obeležja i modaliteta varijabli koje se prate treba da
budu konzistentne, kako bi se postigla međunarodna komparabilnost podataka.
Preduslovi za organizovanje Registra odnose se na: definisan obrazac prijave dece sa smetnjama u razvoju i/ili invaliditetom, precizirane izvore informacija, učesnike, kadar i opremu u registraciji, kao i na uspostavljenu informatičku
podršku i sistem informisanja.
Sve informacije koje se odnose na Registar, uključujući organizaciju, metodologiju i principe rada u Registru, sastavni
su deo ovog uputstva.
U cilju izrade predloga obrasca prijave dece sa smetnjama u razvoju i/ili invaliditetom, Institut za javno zdravlje Srbije
je krajem 2015. godine inicirao i organizovao formiranje posebne Radne grupe, sa zadatkom izrade predloga navedene prijave. Radnu grupu činili su predstavnici Ministarstva zdravlja, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje,
Instituta za javno zdravlje Srbije, sistema zdravstvene i socijalne zaštite, prosvete, UNICEF-a i drugih. Radu grupe
značajno su doprinele stručne sugestije Džudit Holenveger Haskel i Nirvane Pištoljević, konsultanata UNICEF-a u
oblasti procene funkcija, sposobnosti i zdravlja. Džudit Holenveger Haskel, profesorka Univerziteta u Cirihu, jedna
je od autora Međunarodne klasifikacije funkcionisanja, invaliditeta i zdravlja za decu i mlade (International Classification of Functioning, Disability and Health — Children and Youth — ICF-CY) Svetske zdravstvene organizacije (5).
Na kraju svog mandata, Radna grupa je definisala predlog obrasca Prijave dece sa smetnjama u razvoju, Instrument
za procenu funkcionalne sposobnosti, kao i osnovne metodološke principe neophodne za funkcionisanje ovog Registra.",
publisher = "Institut za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut”",
title = "Registar dece sa smetnjama u razvoju: Stručno-metodološko uputstvo za primenu Registra",
url = "https://hdl.handle.net/21.15107/rcub_reff_4599"
}
