O vrednovanju kvalitativnih istraživanja na primeru retkih bolesti – da li smo i mi „siročići“?

Abstract

Naučna politika u Republici Srbiji strateški ostavlja društveno-humanističkim naukama (DHN)mogućnost da, osim osnovnih istraživanja koja za cilj imaju da uvećaju opšti fond naučnogznanja, svoju vrednost za društvo dokažu obezbeđivanjem verifikovanih** podataka i na njimazasnovanih analiza od značaja za kreiranje javnih politika, privredu, društvo i/ili očuvanjekulturnog nasleđa (Vlada Srbije, 2020), formalno u skladu s opštom evropskom tendencijomnjihovog uključivanja, u skladu sa pristupom „Nauka za društvo“***. Jedno takvo primenjenoistraživanje sproveli smo u okviru interdisciplinarnog projekta Equitable Policies and Servicesfor Rare Disease Patients, Udruženja pravnika za medicinsko pravo (SUPRAM) u saradnji saCentrom za pravna istraživanja Instituta društvenih nauka (IDN), koji je podržala DelegacijaEvropske unije u Srbiji****. Cilj tog projekta bio je da prikupi, analizira i razume strukturneaspekte problema sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti i članovi njihovih porodica,kako bi se stvorila empirijski utemeljena osnova za javno zagovaranje promene javnih politikau ovoj oblasti društvenog života (Sjeničić & Milenković, 2016; Sjeničić & Milenković, 2015).