Registar dece sa smetnjama u razvoju: Stručno-metodološko uputstvo za primenu Registra

Abstract

Deca sa invaliditetom i smetnjama u razvoju su jedna od najosetljivijih grupa dece koja teže pristupaju odgovarajućim uslugama i retko dostižu ili održavaju zadovoljavajući nivo razvoja i zdravlja. Bez dodatne podrške u oblasti zdravstvene zaštite, rehabilitacije, socijalne zaštite, obrazovanja i vaspitanja i odrastanja u porodičnom okruženju, razvoj i zdravlje ove dece mogu biti ozbiljno ugroženi. Potreba za zaštitom i unapređenjem prava dece sa invaliditetom i smetnjama u razvoju je prepoznata u krovnim međunarodnim konvencijama ratifikovanim i od strane Republike Srbije. Konvencija o pravima deteta je prvi put uključila član koji se odnosi na prava dece sa invaliditetom. Ona uvodi zabranu svih vrsta diskriminacije na osnovu invaliditeta (čl. 2) kao i obavezu obezbeđivanja usluga za decu sa invaliditetom, kako bi im se omogućilo da ostvare najviši mogući stepen društvene integracije (čl. 23). Konvencija o pravima osoba sa invaliditetom posebno prepoznaje decu sa invaliditetom (čl. 7) i obavezuje države potpisnice da obezbede ostvarivanje prava dece sa invaliditetom na ravnopravan način sa drugom decom, da promovišu njihov najbolji interes i da osiguraju njihovo pravo da se čuju njihovi interesi. Usvajanjem ove Кonvencije dolazi i do redefinisanja koncepta invaliditeta i promene fokusa sa medicinskog modela koji je bio fokusiran na oštećenje koje treba lečiti i nedostatke pojedinca, ka socijalnom modelu koji invaliditet posmatra kao posledicu okruženja (socijalnog, fizičkog, programskog, kulturnog) koje postavljanjem barijera onemogućava punu participaciju osoba i dece sa invaliditetom. Obe pomenute konvencije se fokusiraju na neravnopravan položaj u kome se nalaze deca sa invaliditetom i smetnjama u razvoju i pozivaju da se unapredi njihov pristup uslugama i participacija u svim sferama života. Da bi države mogle da razvijaju, primenjuju i evaluiraju politike i programe koji treba da unaprede položaj dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, neophodni su im podaci o njihovom broju i položaju. Iz tog razloga i Konvencija o pravima osoba sa invaliditetom ohrabruje države da sakupljaju odgovarajuće informacije kako bi mogle da formulišu i sprovode politike usmerene na ostvarivanje Konvencije (čl. 31). Uspostavljanje Registra dece sa smetnjama u razvoju u ovom smislu predstavlja ispunjavanje obaveze Republike Srbije po obe konvencije koje se odnose na prava dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom. Procenjuje se da 3–22% dece u svetu ima neki vid smetnji u razvoju (1, 2, 3, 4). Rano prepoznavanje smetnji u razvoju i razvojnih odstupanja i obezbeđivanje odgovarajućih ranih intervencija mogu umanjiti težinu razvojnih smetnji koje u odsustvu intervencije mogu dovesti do trajnog invaliditeta. Učestalost privremenog ili trajnog smanjenja funkcija se povećava sa godinama. Pouzdani podaci o učestalosti invaliditeta i smetnji u razvoju kod dece u Srbiji ne postoje. Registar dece sa smetnjama u razvoju (Registar) osnovni je deo svakog racionalnog programa koji teži da adekvatno podrži decu sa smetnjama u razvoju i/ili invaliditetom i prati njihov status. Registar sadrži niz utvrđenih, novootkrivenih slučajeva dece sa smetnjama u razvoju i/ili invaliditetom u populaciji Srbije. Osnovni cilj registracije je da pruži uvid u broj utvrđenih, novootkrivenih slučajeva dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom u populaciji Srbije. Registar procenjuje ukupnu stopu incidencije i prevalencije funkcionalnih teškoća po uzrastu, polu, mestu stanovanja i drugim karakteristikama. Registar predstavlja i osnovu za analize vremenskih trendova i kohorti formiranih na rođenju, izračunavanje godina života izgubljenih zbog smetnji u razvoju ili invaliditeta, kao i utvrđivanje direktnih i indirektnih troškova nastalih zbog privremene ili trajne onesposobljenosti osoba zbog smetnji u razvoju. 1 UVOD Stručno-metodološko uputstvo za primenu Registra 9 Ovakav način posmatranja i praćenja dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom ima ogroman javnozdravstveni značaj, jer omogućava procenu opterećenja društva različitim smetnjama u razvoju i invaliditetom dece, ali i oboljenjima koja do njih dovode, stručni pristup planiranju zdravstvene zaštite u oblasti razvoja ove osetljive populacije, izradu preventivnih strategija i programa prevencije smetnji u razvoju i invaliditeta, praćenje i procenu sprovođenja preventivnih mera, formulisanje zdravstvene politike i unapređenje organizacije zdravstvene zaštite dece sa smetnjama u razvoju i/ili invaliditetom, ali i polaznu osnovu za klinička i epidemiološka istraživanja u ovoj oblasti. Identifikacija smetnji u razvoju i poteškoća u funkcionisanju u različitim domenima je važan preduslov za koncipiranje nemedicinske podrške iz sistema obrazovanja ili socijalne zaštite, a koja treba da omogući obrazovnu ili širu društvenu inkluziju deteta. Univerzalni jezik koji Registar koristi da opiše smetnje u razvoju kao intenzitet teškoća u funkcionisanju, omogućava drugim sistemima da podatke iz Registra koriste za definisanje mera podrške iz svoje nadležnosti. Na ovaj način Registar potencijalno ima mnogo veći značaj u obezbeđivanju preduslova za ostvarivanje pune participacije i razvoja dece i mladih sa smetnjama u razvoju i invaliditetom. Osnovni uslov za kvalitetno funkcionisanje Registra je da podaci koji se prikupljaju budu usklađeni sa nacionalnim potrebama, pri čemu nomenklature i definicije svakog entiteta, obeležja i modaliteta varijabli koje se prate treba da budu konzistentne, kako bi se postigla međunarodna komparabilnost podataka. Preduslovi za organizovanje Registra odnose se na: definisan obrazac prijave dece sa smetnjama u razvoju i/ili invaliditetom, precizirane izvore informacija, učesnike, kadar i opremu u registraciji, kao i na uspostavljenu informatičku podršku i sistem informisanja. Sve informacije koje se odnose na Registar, uključujući organizaciju, metodologiju i principe rada u Registru, sastavni su deo ovog uputstva. U cilju izrade predloga obrasca prijave dece sa smetnjama u razvoju i/ili invaliditetom, Institut za javno zdravlje Srbije je krajem 2015. godine inicirao i organizovao formiranje posebne Radne grupe, sa zadatkom izrade predloga navedene prijave. Radnu grupu činili su predstavnici Ministarstva zdravlja, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Instituta za javno zdravlje Srbije, sistema zdravstvene i socijalne zaštite, prosvete, UNICEF-a i drugih. Radu grupe značajno su doprinele stručne sugestije Džudit Holenveger Haskel i Nirvane Pištoljević, konsultanata UNICEF-a u oblasti procene funkcija, sposobnosti i zdravlja. Džudit Holenveger Haskel, profesorka Univerziteta u Cirihu, jedna je od autora Međunarodne klasifikacije funkcionisanja, invaliditeta i zdravlja za decu i mlade (International Classification of Functioning, Disability and Health — Children and Youth — ICF-CY) Svetske zdravstvene organizacije (5). Na kraju svog mandata, Radna grupa je definisala predlog obrasca Prijave dece sa smetnjama u razvoju, Instrument za procenu funkcionalne sposobnosti, kao i osnovne metodološke principe neophodne za funkcionisanje ovog Registra.